Dex Foundation is bezig met het ontwikkelen van individuele vernieuwde zorg, zorgtrajecten en zorgplekken, voor de meest kwetsbaarste onder de kwetsbare kinderen.
Dexter en zijn Lotgenoten.
Menswaardige 1 op 1 begeleiding, door ouders, deskundige en vaste begeleiders, in een omgeving die op de kinderen is toegesneden!
Dexter en Lotgenootjes zijn kinderen en jongeren met een ernstige verstandelijke beperking en allerlei bijkomende problematiek, als autisme, epilepsie en ernstige prikkelverwerkingsstoornissen. Zeer complexe kinderen. Zij functioneren op baby-/peuterniveau en vertonen zeer moeilijk verstaanbaar en moeilijk hanteerbaar gedrag. Na een zoektocht van ruim tien jaar, met het gevoel in een doolhof te zitten zonder uitgang, namen zij een moeilijk maar onontkoombaar besluit.
De ouders van Dexter hebben in het verleden zeer slechte ervaringen gehad met de beschikbare professionele zorg en besloten Dexter zelf te blijven verzorgen.
Het verhaal van Dexter en zijn ouders staat niet op zichzelf, er zijn veel ouders die zich genoodzaakt zien hun kind volledig thuis te verzorgen.
Deze ouders houden van hun kind, verstaan de signalen en hebben geleerd
daarmee om te gaan. Maar ook voor hen is dit een hele zware weg.
Kinderen als Dexter begrijpen hun omgeving niet en moeten letterlijk door de dag
heen worden (be)geleid.
Zij kunnen vaak niet in een groep functioneren en worden te vaak gedwongen mee te
gaan in het ritme van de groep, of te lang alleen gelaten. Daar worden zij angstig van
en ze reageren die angst af op zichzelf of hun omgeving. Zij hebben een omgeving
nodig, met liefdevolle begeleiding, die er altijd voor hen is, en een prikkelaanbod dat
past bij de behoefte van dat moment. 24 uur per dag, liefst met zo weinig mogelijk
verschillende gezichten.
En dit is precies hetgeen dat zo moeilijk te organiseren valt binnen professionele
zorginstellingen. Het waarborgen van de continuïteit in begeleiders (en
begeleidingsstijl), de intensiteit van de begeleiding en het volledig op het individu
ingerichte is heel moeilijk te organiseren binnen de huidige kaders.
De ouders van Dexter hebben de Dex Foundation opgericht om aandacht te vragen
voor deze specifieke groep mensen. Om voor hun kind en andere kinderen met deze
complexe problematiek meer begrip te kweken en een betere zorg op te zetten.
Dit heeft geleid tot het voorstel voor een project, een pilot, met de naam:
Dex-Ster-Huis, waarbinnen zorg op maat, mede door de ouders zelf wordt geboden,
met passende professionele ondersteuning.
Uitgangspunten:
Zorg die de kinderen de juiste rust en aandacht geeft. Ouders kunnen ten alle tijde bij hun kind blijven slapen , zij zijn de constante factor en blijven de belangrijkste personen in het leven van hun kind.
Ouders gaan samen met professionals een coproductie aan (liefst zo jong mogelijk), waarin het kind centraal staat. Samen zorgen voor het kind, in een omgeving die op de kinderen is toegesneden!
Ouders en professionals zitten samen in het deskundigenteam en hebben gelijkwaardige zeggenschap.
De kernwoorden zijn hechting (liefde, communicatie en veiligheid), continuïteit (in begeleiding, huisvesting en perspectief) en professionele inbedding (kennis/vaardigheden, ontwikkelingsperspectieven en toekomstperspectief).
En als de ouders door bijvoorbeeld door ouderdom of ziekte afstand van de zorg moeten doen, of dat op een eerder moment willen, is de zorg van hun kind, door jarenlang investeren samen met de professionals goed ingebed. Kunnen de ouders daar waar nodig ontlast worden en de zorg voortgezet worden als zij, om welke reden dan ook, die zorg niet meer kunnen geven.
Om dit te kunnen organiseren is de samenwerking gezocht met officiële instanties, universiteiten en zorginstellingen. En dit heeft geresulteerd in de bouwplannen voor een geheel nieuwe opvang in Heerhugowaard. Daar zullen vier kinderen gaan wonen en mede begeleid door hun ouders in samenwerking met professionals van een instelling. Het project zal geëvalueerd worden door de Universiteit van Leiden om vast te kunnen stellen of onze ideeën daadwerkelijk de resultaten hebben waar we op hopen en verwachten, zodat het overdraagbaar kan worden en hopelijk voor meer ouders en kinderen een perspectief kan bieden.
Dexter en Lotgenootjes zijn kinderen met een ernstige verstandelijke handicap
Dex Foundation
Zorg voor de Belangrijke Ander. Een menswaardig leven voor de vastbind- en platspuit-kinderen van Nederland. Zorg voor Dexter en zijn lotgenootjes.
Dexter
De Dex Foundation is ontstaan vanuit onze zoon Dexter. Op het oog is hij een stoere en actieve tiener, maar dan wel met een héél zorgelijk bestaan. Dexter is autistisch, ernstig verstandelijk beperkt, hij automutileert en hij vertoont zeer moeilijk verstaanbaar gedrag. Dexters ontwikkelingsniveau is vergelijkbaar met dat van een baby van negen maanden. Individuele en zeer intensieve 1-op-1 verzorging, 24 uur per dag, onder deskundige begeleiding van de Belangrijke Ander, geven Dexter houvast in de voor hem zo verwarrende wereld.
Zorg?
Dexter en zijn lotgenootjes hebben een zeer complexe zorgvraag. In de huidige zorg is vaak sprake van een groepsgerichte benadering, terwijl voor kinderen als Dexter een individuele benadering een noodzaak is. Dit is voor hen zelfs een van de belangrijkste voorwaarden voor een menswaardig leven. 
Dexter en zijn lotgenoten hebben nu géén menswaardig leven en toekomst in Nederland. Vergeet niet, dat het hier om de vastbind- en platspuit-kinderen gaat. Een heftige krachtterm, die duidelijk maakt hoe triest en ernstig deze situatie is. De Nederlandse zorgsector laat deze groep kinderen in de steek. Er wordt géén zorgtraject in de juiste omgeving of setting aangeboden, er is géén medisch toezicht en er wordt géén vervolgtraject aangeboden. Het is een doolhof zonder uitgang. De machteloosheid bij ouders is enorm. Welvarend Nederland kijkt toe en doet niets. Deze kinderen belanden keer op keer in een crisissituatie. Maar het kind ‘is' niet de crisis, de bizarre zorgomstandigheden waarin het noodgedwongen verkeert, veroorzaken een crisis. Dit leidt tot onnodig lijden voor kind en ouders. Voor kinderen zoals Dexter zijn structuur, regelmaat en een warme en geborgen omgeving essentieel. Alleen dan voelen zij zich veilig. Zij zijn volledig afhankelijk van de Belangrijke Ander, maar het huidige zorgstelsel biedt het tegenovergestelde. Zo creëer je - door de jaren heen - onhandelbare jong-volwassenen. Met als gevolg dat de huidige zorg niet meer weet hoe te handelen. En dus worden deze kinderen uit onmacht opgesloten, vastgebonden, platgespoten of zelfs mishandeld. Met alle gevolgen van dien: een levenslang trauma voor kind én ouders.
Plan van aanpak
Deze kinderen wensen kind en mens te zijn. Daarom ontwikkelden wij, Josette en Mark Budding, de oprichters van de Dex Foundation én de ouders van Dexter, onder leiding van Yvette Dijkxhoorn en Ton Zegers, een plan van aanpak. In samenwerking met het Ministerie van VWS en diverse zorgkantoren kijken wij hoe we dit plan in praktijk kunnen brengen. Zo kunnen deze kinderen eindelijk een menswaardig leven en toekomst krijgen.
Steun Dex
Herinnert u zich de 3 jaar lang vastgebonden Brandon nog? Inmiddels is er een hoop veranderd. Niet alleen voor Brandon, maar ook voor de Dex Foundation. We hebben in 2011 al veel bereikt, maar we zijn er nog lang niet! Daarom hebben we uw steun zo hard nodig. Voor veel kwetsbare kinderen is er (gelukkig) geschikte zorg in Nederland. Voor de kwetsbaarste kinderen is er helemaal niets! Daarom zet de Dex Foundation zich in - landelijk en op het hoogste niveau - voor deze complexe zorgintensieve kinderen. Want ook de vastbind- en platspuit-kinderen verdienen een menswaardig leven. Daar moeten we toch met z'n allen voor zorgen in Nederland.
Verzorgboerderijen, de Stoeistal-projecten
Op dit moment is er in Nederland geen passende dagbesteding, logeer- of opvangadres voor deze complexe zorgintensieve kinderen. Daarom streeft de Dex Foundation naar de realisatie van kleinschalige verzorgboerderijen midden in de natuur (werknaam: Stoeistal) waar kinderen als Dexter terecht kunnen. Opvang in de natuur, met deskundige en professionele begeleiding van de Belangrijke Ander, ondersteunt het gezin bij de intensieve zorg voor hun kind. Tegelijk is deze vorm van opvang een waardevolle aanvulling in het leven van deze kinderen. Zo kunnen deze kinderen genieten van het kind zijn, net als alle andere kinderen. Daar hebben zij recht op! Deze kinderen houden óók van zwemmen, fietsen, trampoline springen, stoeien, aandacht, lekker eten, ‘ontspannen' op de bank hangen, muziek luisteren of tv kijken. Klinisch psycholoog Marc Serruys verwoordde het als volgt: ‘het zijn de kwetsbaarste onder de kwetsbare'. Deze titel hebben zij niet voor niets. Voor ons zijn deze kinderen de Belangrijke Ander.
Team van deskundigen en begeleiding: de Belangrijke Ander
Complexe zorgintensieve kinderen hebben begeleiding nodig van een multidisciplinair team. Tevens is regelmatige evaluatie nodig. Voor deze kinderen, met de ‘zwaarste' zorgindicatie en zwaar medicijngebruik, is periodiek, deskundig medisch onderzoek door specialisten essentieel. De Dex Foundation is in gesprek met diverse autoriteiten op medisch gebied, om samen tot een realistisch, breed gedragen plan van aanpak te komen. Het is geen luxe, maar bittere noodzaak om specialistische zorg voor kinderen zoals Dexter op niveau te brengen.
Problematiek kinderen en rol ouders/begeleiders
De aanname is dat het probleemgedrag bij deze kinderen ontstaat uit angst, onbegrip, hechtingsproblematiek of vanwege lichamelijk ongemak, de zogenaamde somatische klachten. De primaire vraag van deze kinderen is er één naar veiligheid, geborgenheid en duidelijkheid. De kinderen zijn alleen stuurbaar vanuit veiligheid en duidelijkheid. Als ze onvoldoende sturing ervaren, vervallen ze in stereotiep, in zichzelf verzonken gedrag dat leidt tot (auto)agressie. De ouders en/of de begeleiders moeten áltijd de Belangrijke Ander zijn voor het kind. Zij bieden veiligheid, duidelijk, vertrouwen en zij zorgen ervoor dat er een veilige hechting kan ontstaan tussen beiden. Zij moeten een veilige leefomgeving creëren voor de kinderen. Ouders en begeleiders moeten te allen tijde, óók als het minder goed gaat met het kind, hun eigen ego opzij kunnen zetten. Zij moeten continu handelen in het belang van het kind. Zij moeten het inlevingsvermogen en de kennis hebben om het moeilijk verstaanbaar gedrag van het kind te begrijpen. En ze moeten vooral heel veel geven en daarbij omgaan met de gedachte dat het kind weinig tot niets terug kan geven. Deze fulltime zorg vergt extreem veel van ouders en begeleiders. Het is daarom van groot belang dat ze fit, geduldig, duidelijk, creatief en flexibel zijn. De onvoorwaardelijke liefde voor hun kind en gezin zorgt ervoor dat zij volhouden... moeten volhouden. Aan het multidisciplinaire team de taak om de ouders en begeleiders hierbij zo goed als mogelijk te ondersteunen.
DEX Foundation informatie
